Devojčica (8) koja ima redak oblik dečje demencije: Svet plače zbog dirljivog iznenađenja koje joj je priređeno

Osamnaestak dece u svetu deli istu tešku dijagnozu kao osmogodišnja El Volin (Elle Waleen), devojčica iz američke savezne države Mičigen. Zbog retkog oblika dečje demencije njena porodica danas ima samo jedan cilj – da joj pruži što više nezaboravnih trenutaka dok bolest još nije izbrisala uspomene.

Upravo zato je događaj koji joj je ovih dana priređen dirnuo hiljade ljudi širom sveta.

Naime, El živi u gradu Travers Siti (Traverse City), gde se svakog leta održava tradicionalni Nacionalni festival trešanja. Jedan od najvažnijih događaja festivala je izbor Kraljice trešanja, koja narednih godinu dana predstavlja festival i industriju trešanja širom Sjedinjenih Američkih Država.

Možda vas zanima

Mala heroina Sofija očitala lekciju o dečacima: Pratili smo njenu borbu protiv teške bolesti, sada nas osvaja njena mudrost

Devojčica Magda u Grčkoj spasila život deteta! Svi na mrežama bruje o njenom herojstvu

Ovo starinsko ime za devojčicu znači „blistava“: Nosila ga je jedna od najobrazovanijih Srpkinja svog vremena

Ovogodišnja Kraljica trešanja odlučila je da svoju titulu podeli sa malom El i proglasi je počasnom Kraljicom trešanja.

Za devojčicu koja obožava princeze, krune i bajke, taj trenutak predstavljao je ostvarenje sna. Uz osmeh koji nije silazio sa njenog lica, El je primila krunu pred okupljenim građanima, a prizor je mnoge rasplakao.

Njeni roditelji kažu da zbog bolesti El ne razume uvek svet oko sebe na način na koji ga razumeju druga deca, ali da u trenucima poput ovog iskreno uživa i pokazuje koliko joj takve uspomene znače.

Njena priča privukla je pažnju i zbog humanitarnog cilja. Porodica i lokalna zajednica nastoje da podignu svest o retkoj bolesti od koje boluje i prikupe sredstva za istraživanja koja bi jednog dana mogla da dovedu do efikasnijeg lečenja.

Jedan od najređih oblika dečje demencije

El boluje od izuzetno retkog genetskog poremećaja koji izaziva progresivno propadanje nervnog sistema i svrstava se u grupu bolesti poznatih kao dečje demencije. Ovakva oboljenja dovode do postepenog gubitka sposobnosti koje su deca već razvila – mogu da oslabe pamćenje, govor, kretanje i druge kognitivne funkcije.

Prema navodima porodice, El je jedna od manje od dvadesetak poznatih pacijenata u svetu sa ovom dijagnozom, zbog čega je istraživanje bolesti izuzetno ograničeno.

Upravo zato njeni roditelji žele da svaki dan ispune lepim iskustvima i uspomenama koje će trajati što je duže moguće.

Američki mediji navode da je krunisanje za počasnu Kraljicu trešanja bio jedan od najsrećnijih dana u životu male El, a njen osmeh postao je simbol nade za porodice koje se suočavaju sa retkim bolestima.