Rekli su mi da Matija neće dugo, da ga mazim dok je živ: Ispovest majke dečaka obolelog od SMA

Za porodice dece sa retkim bolestima terapija često predstavlja pitanje od životne važnosti. To je priča Olivere Jovović i njenog sina Matije koji boluje od spinalne mišićne atrofije. Onda kada osim suza nije znala gde i kako dalje pojavilo se rešnje. Z njenog Matiju, ali i za drugu decu koja boluju od retkih bolesti.

– Kada smo saznali dijagnozu, nije bilo nikakve registrovane terapije, niti bilo kakve nade. Doktor nam je rekao: „On neće dugo živeti. Razmišljajte o drugom detetu, a njega samo mazite, pazite i volite dok je živ“  – ispričale je Jovovićeva za Mame.

To nije bilo čudo, to je država

Nije bilo dodatnog objašnjenja. Još teže joj je bilo što se tada se o spinalnoj mišićnoj atrofiji veoma malo znalo i govorilo:

Možda vas zanima

Prvi put postoji lek za ovu tešku naslednu bolest: Namenjen je dečacima od 2 do 12 godina, rano lečenje može biti presudno

Važna novina za roditelje: Zahtev za status roditelja-negovatelja sada može da se podnese i onlajn

Nije samo udarac: 5 znakova nasilja koje mame ne treba da ignorišu

– Zamislite bolest koja detetu polako oduzima sve životne funkcije, dok ono ostaje potpuno kognitivno očuvano. To su deca koja su često natprosečno inteligentna, svesna svega što im se događa, a polako gube mogućnost da se kreću, dišu i obavljaju osnovne životne funkcije.

Olivera objašnjava da se slika spinalne mišićne atrofije danas potpuno promenila zahvaljujući dostupnim terapijama i neonatalnom skriningu, ali da je nekada ova dijagnoza gotovo bez izuzetka značila gubitak osnovnih životnih funkcija i veoma kratak životni vek.

– Zahvaljujući neonatalnom skriningu koji se sprovodi u celoj Srbiji, bolest se otkriva odmah po rođenju. Bebi se uzima nekoliko kapi krvi iz pete, a ukoliko skrining pokaže sumnju na spinalnu mišićnu atrofiju, rade se dodatne genetske analize iz krvi. Kada se dijagnoza potvrdi, terapija se odobrava u veoma kratkom roku i dete je dobija gotovo odmah. Danas su u Srbiji dostupne sve tri terapije za spinalnu mišićnu atrofiju. Zahvaljujući tome, danas imamo decu koja trče, hodaju, odrastaju bez ozbiljnih posledica bolesti i žive život kao njihovi vršnjaci – sa osmehom priča Jovovićeva.

Kaže da to nije bilo čudo:

– To je bila država koja je stala uz nas i koaj je pomogla Matiji da nastavi život i borbu.

Matija je takođe govorio za portal Mame. rs. Rekao je da bi mu najviše na svetu značilo da dobije lek, ali bi voleo da svi ljudi od njega nauče ovo:

– Uvek moraš da se boriš. Svima koji budu gledali ovaj video, želim da poručim da im želim sve najlepše. Uvek budite srećni i nasmejani.

Matija (SMA): Volim Boga, moja snaga su mama, tata i sestra (VIDEO)

Roditelji oslobođeni svih troškova

U Srbiji se određeni lekovi i terapije za retke bolesti obezbeđuju o trošku države. Kada dete dobije dijagnozu retke bolesti, jedno od prvih pitanja roditelja obično nije samo „da li postoji terapija“, već i – kako do nje doći i ko je plaća?

Država lečenje retkih bolesti finansira kroz sistem obaveznog zdravstvenog osiguranja, ali i kroz posebna sredstva namenjena lečenju retkih bolesti. Za određene terapije država može da obezbedi lekove o trošku javnih sredstava, uključujući i lekove koji nisu na redovnoj Listi lekova.

To je posebno važno za porodice dece kojima je potrebna veoma skupa terapija, jer cena pojedinih lekova za retke bolesti može biti izuzetno visoka.

Za lekove koji nisu na redovnoj Listi lekova postoji poseban postupak za lečenje pacijenata sa retkim bolestima. U tom slučaju roditelj uglavnom ne podnosi zahtev samostalno. Postupak pokreće zdravstvena ustanova u kojoj se pacijent leči, odnosno lekar koji vodi njegovo lečenje.

Potrebna je odgovarajuća medicinska dokumentacija, a u postupak se uključuju lekari specijalisti i nadležna stručna tela. O zahtevu za obezbeđivanje terapije odlučuje nadležna komisija, u skladu sa propisanim kriterijumima.

Koje terapije mogu biti obezbeđene?

Kod retkih bolesti postoji veliki broj različitih dijagnoza, zbog čega nije moguće napraviti jednu jednostavnu listu tipa „ovo su besplatni lekovi za retke bolesti“.

Među bolestima za koje postoje savremene terapije nalaze se, između ostalih, spinalna mišićna atrofija, određene metaboličke bolesti, neke nasledne neuromišićne bolesti, bolesti krvi i druge retke dijagnoze.

Kod pojedinih bolesti postoje terapije koje se primenjuju godinama, dok se za druge lekovi uvode tek kada pacijent ispuni određene medicinske kriterijume. Zbog toga nije dovoljno znati samo naziv bolesti. Potrebno je proveriti i koji lek je u pitanju, za koju indikaciju se koristi i pod kojim uslovima se može finansirati.

Spinalna mišićna atrofija, poznata kao SMA, jedna je od retkih bolesti za koju postoje savremene terapije koje mogu značajno uticati na tok bolesti.  U Srbiji je uveden i skrining novorođenčadi na SMA, sa ciljem da se bolest otkrije što ranije. Rano otkrivanje je posebno važno jer kod pojedinih retkih bolesti pravovremeno započinjanje terapije može imati veliki značaj za dalji tok bolesti.

Kod terapija koje su odobrene za finansiranje iz javnih sredstava, trošak leka ne pada na roditelje na način na koji bi padao kada bi terapiju kupovali sami. To je od ogromnog značaja, jer pojedine terapije za retke bolesti spadaju među najskuplje lekove koji postoje.

Šta roditelji treba da zapamte?

Ako dete ima retku bolest, skup lek ne znači da roditelji moraju sami da ga plate. Tu apsolutno mogu da računaju na pomoć države. Ne postoji limit kada je reč o cenama za lek. Postoji odlučnost države da pronaže način i omogući najbolje lečenje i terapiju.