Rekli su da ga mazim i volim dok je živ: Mama dečaka sa SMA, koja se bori i za živote druge dece

Svaka mama nosi svoju priču, a neke priče menjaju pogled na život. Olivera Jovović je mama dečaka Matije, koji živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). U iskrenom razgovoru za Mame podelila je kako je izgledao put od prvih sumnji i dijagnoze, preko svakodnevnih izazova, do trenutaka koji su joj vratili nadu.

„ON NEĆE DUGO ŽIVETI“: REČI DOKTORA KOJE SU SLOMILE SRCE MAJCI

Sećanje na trenutak kada je saznala dijagnozu i danas joj je jednako bolno:

Možda vas zanima

MAMA TOK: Ženo, ne trpi nasilje. Tvoje dete ne može da čeka

Uselite se u kuću iz snova koju će umesto vas platiti država

MAMA TOK: Žene najčešće stradaju od ruku svojih sinova

–  Kada smo saznali dijagnozu, nije bilo nikakve registrovane terapije, niti bilo kakve nade – započinje ona.

– Doktor nam je: ‘On neće dugo živeti. Razmišljajte o drugom detetu, a njega samo mazite, pazite i volite dok je živ.’ Bez ikakvog dodatnog objašnjenja. Tada se o spinalnoj mišićnoj atrofiji veoma malo znalo i govorilo.  Zamislite bolest koja detetu polako oduzima sve životne funkcije, dok ono ostaje potpuno kognitivno očuvano. To su deca koja su često natprosečno inteligentna, svesna svega što im se događa, a polako gube mogućnost da se kreću, dišu i obavljaju osnovne životne funkcije.

NEONATALNI SKRINING JE PROMENIO SVE

Olivera objašnjava da se slika spinalne mišićne atrofije danas potpuno promenila zahvaljujući dostupnim terapijama i neonatalnom skriningu, ali da je nekada ova dijagnoza gotovo bez izuzetka značila gubitak osnovnih životnih funkcija i veoma kratak životni vek:

– Zahvaljujući neonatalnom skriningu koji se sprovodi u celoj Srbiji, bolest se otkriva odmah po rođenju. Bebi se uzima nekoliko kapi krvi iz pete, a ukoliko skrining pokaže sumnju na spinalnu mišićnu atrofiju, rade se dodatne genetske analize iz krvi. Kada se dijagnoza potvrdi, terapija se odobrava u veoma kratkom roku i dete je dobija gotovo odmah. Danas su u Srbiji dostupne sve tri terapije za spinalnu mišićnu atrofiju. Zahvaljujući tome, danas imamo decu koja trče, hodaju, odrastaju bez ozbiljnih posledica bolesti i žive život kao njihovi vršnjaci. Kada se osvrnem na sve što smo prošli, zaista mogu da kažem da smo napravili revolucionarnu promenu. Tu ne mislim samo na naše udruženje, već i na lekare, zdravstveni sistem i državu koja je obezbedila sredstva za lečenje. Ono o čemu smo nekada mogli samo da sanjamo danas je postalo stvarnost – ističe Olivera.

PODRŠKA PORODICE I OKOLINE JE NAJVAŽNIJA U BORBI SA RETKIM BOLESTIMA

Na pitanje koliko je podrška okoline važna u trenucima kada porodica dobije tešku dijagnozu, Olivera ističe da je najveća snaga u ljudima koji ostanu uz vas i da je iskren razgovor često mnogo vredniji od praznih reči utehe:

– Moj otac mi je  rekao nešto što mi je potpuno promenilo pogled na sve. Rekao mi je da postoje dva puta. Jedan je put očajavanja: da legnem, odustanem i ne radim ništa. Drugi je put borbe: da tražim, istražujem i učinim sve što mogu da pomognem svom detetu. Kada smo saznali da postoji lek koji je još bio u fazi istraživanja i da će proći još godinu ili dve dok ne bude odobren, rekao mi je: ‘Možda Matija neće dočekati taj lek, ali tvoj zadatak je da se boriš kako bi ga dočekala druga deca.’ Mislim da je to bio prelomni trenutak mog života. Tada sam izabrala ovaj drugi put i na njemu sam i danas. Uz Matiju sam naučila da fizički invaliditet ne znači nesrećan život. Život me je spojio sa divnim devojkama koje imaju istu dijagnozu kao moj sin i koje koriste invalidska kolica. One su postale moje sestre. Od njih sam naučila koliko čovek može da bude uspešan, srećan i ispunjen bez obzira na fizička ograničenja. Imaju predivne živote i pokazale su mi da invaliditet nije prepreka za sreću – iskrena je Olivera.

SRBIJA OMOGUĆAVA LEČENJE ZA SVU DECU I ODRASLE KOJI IMAJU SMA

Prvi tračak nade pojavio se 2016. godine, kada je terapija za spinalnu mišićnu atrofiju odobrena u Sjedinjenim Američkim Državama. Već u proleće 2017. odobrena je i u Evropi:

– Još krajem 2016. godine osnovali smo udruženje sa ciljem da okupimo porodice, podignemo svest o bolesti i započnemo borbu da terapija bude dostupna i u Srbiji – kaže ona.

– U to vreme postojao je budžet za lečenje retkih bolesti, ali su se iz njega lečile uglavnom metaboličke bolesti. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju bila je izuzetno skupa i tadašnji budžet ne bi mogao da pokrije ni nekoliko pacijenata. Pored toga, suočavali smo se sa raznim pritiscima. Bilo je ljudi koji su pokušavali da nas iskoriste, da nas izvedu na ulicu ili da nas nagovore da napadamo državu. Meni su čak nudili da Matiju leče u inostranstvu, ali pod uslovom da javno kritikujem institucije. To nikada nisam želela. Vaspitana sam da verujem u svoju državu i da se problemi rešavaju kroz institucije. Zato smo izabrali upravo taj put. U tome su mediji odigrali ogromnu ulogu. Verujem da bez njih javnost ne bi ni znala za retke bolesti. Zbog toga su mediji, uz udruženja pacijenata i podršku države, bili ključni deo cele priče.

– Tokom 2018. godine imali smo prijem kod predsednika Republike Srbije. Tada smo već znali da će lek stići, ali je trebalo pronaći sredstva kako bi lečenje bilo omogućeno što većem broju pacijenata – nastavlja Olivera. -Te iste godine terapija je postala dostupna u Srbiji. To je bio ogroman uspeh. U trenutku kada se ceo svet borio da obezbedi ovu terapiju, uspeli smo da je dobijemo i u zemlji koja nije među najbogatijima. Već posle prvih doza videli smo rezultate: bolest je prestajala da napreduje, a deca su počinjala da napreduju. Danas u Srbiji terapiju dobijaju sva deca sa spinalnom mišićnom atrofijom mlađa od 18 godina, a leče se i odrasli pacijenti, što ni danas nije slučaj u pojedinim evropskim državama. Imali smo čak i pacijentkinju koja je iz Norveške došla da se leči u Srbiji, jer u tom trenutku tamo odrasli nisu imali pravo na terapiju.

PONOS ZBOG BORBE KOJA JE DALA REZULTATE

– Najlepši trenutak danas mi je kada na konferencijama vidim tu decu. Znam da imaju najteži oblik bolesti, a gledam ih kako trče i igraju se. Tada osetim ponos zbog svega što smo zajedno uradili – otkriva Olivera.

– Jedan od najemotivnijih trenutaka dogodio se kada sam Matiji pokazala snimak deteta koje je, zahvaljujući skriningu i terapiji, prohodalo. Počeo je da plače. Pomislila sam da ga je zabolelo to što on ne može da hoda i odmah sam i ja zaplakala. Međutim, zagrlio me je i rekao: ‘Mama, nemoj da plačeš. Ja ne plačem od tuge. Plačem od sreće. Mi smo zajedno ovo uradili. Ja ne hodam, ali ta druga deca hodaju.’ Mislim da te njegove reči najbolje govore kakav je Matija.Bez obzira na sve, uvek kažem da je on dar od Boga. I kada bih mogla ponovo da biram, uvek bih izabrala baš njega.