Dijagnozu autizma dobio je sa 33 godine, a već je bio suprug i otac: „Oduvek sam znao da sam pomalo drugačiji“

Postoje životne priče koje nas podsećaju da dijagnoza ne određuje čitav nečiji život, niti govori sve o tome kakav je neko partner, roditelj ili čovek. Jedna od njih je priča Doriana M., muškarca koji je saznao da je autističan tek u 33. godini, u trenutku kada je već imao suprugu i četvorogodišnje dete.

Dorian nije svoju dijagnozu dočekao kao objašnjenje da nešto nije u redu sa njim. Naprotiv, ona mu je pomogla da razume sebe, svoje potrebe i situacije koje su mu tokom života predstavljale izazov. Njegovo svedočenje, objavljeno na sajtu organizacije Autism Speaks, govori o kasnom otkrivanju autizma, roditeljstvu, svakodnevnim teškoćama i važnosti prihvatanja sebe. Njegova priča posebno je značajna jer pokazuje da se autizam ne prepoznaje uvek tokom detinjstva. Neke osobe do dijagnoze autizma dolaze tek u odraslom dobu, nakon što godinama pokušavaju da razumeju zbog čega se u određenim situacijama osećaju drugačije od ljudi oko sebe.

„Oduvek sam znao da sam pomalo drugačiji“

Kada je sa 33 godine dobio dijagnozu autizma, Dorian je već bio suprug i otac četvorogodišnjeg deteta. Kako je ispričao, vest ga nije potpuno iznenadila. Još ranije je imao osećaj da se razlikuje od drugih, ali nije imao jasno objašnjenje za ono što doživljava. Dijagnoza mu je pomogla da poveže iskustva koja su do tada delovala nepovezano. Ono što je ranije mogao da doživljava kao ličnu osobenost ili teškoću koju mora sam da prevaziđe dobilo je širi kontekst.

Možda vas zanima

Otac Arsenije o svađama u porodici: „Ne osuđujte druge dok ne počnete sebe da preispitujete“

Princ Hari progovorio o bolnom odnosu sa ocem i bratom: „Želim da se pomirimo“

„Majka nije želela kontakt sa mnom!“ Pevačica sa 14 godina završila u domu za nezbrinutu decu, a danas je i sama mama

„Uvek sam znao da sam pomalo drugačiji“, naveo je Dorian u svom svedočenju.

Ipak, tek kada je dobio stručnu potvrdu, počeo je bolje da razume način na koji funkcioniše. Za njega autizam nije bio potpuno novo otkriće, već odgovor na pitanja koja je dugo nosio u sebi. Upravo je to jedna od važnih poruka njegove ispovesti: dijagnoza u odraslom dobu ne znači da se autizam tada pojavio. Ona može da znači da je osoba tek tada dobila objašnjenje za iskustva koja su je pratila godinama.

Autizam i razvojne poteškoće kod dece: Defektolog Olivera Banović Milošević za Mame otkriva prve signale i objašnjava zašto je rana intervencija ključna

Pandemija je promenila njegovu svakodnevicu

Jedan od ključnih trenutaka na Dorianovom putu ka dijagnozi bila je pandemija koronavirusa 2020. godine. U početku mu boravak kod kuće nije teško padao. Naprotiv, prijalo mu je što nije morao svakodnevno da odlazi u kancelariju i učestvuje u neobaveznim razgovorima sa kolegama. Izostanak takvih društvenih obaveza za njega je predstavljao olakšanje. Međutim, nakon približno tri meseca izolacije, primetio je da mu postaje sve teže da održi uobičajeni ritam života.

Dorian je objasnio da mu rutina mnogo znači i da se dobro oseća kada su svakodnevne aktivnosti predvidljive. Tokom pandemije, međutim, bilo je sve teže održati ustaljene navike. Dodatni izazov predstavljala je činjenica da je istovremeno bio roditelj malog deteta, sa svim zahtevima koje takva svakodnevica nosi. Dug boravak u zatvorenom prostoru i stalna stimulacija postali su mu previše opterećujući. Tada je potražio stručnu pomoć kako bi naučio da se lakše nosi sa situacijama koje su mu predstavljale teškoću. Taj korak doveo ga je do dijagnoze autizma. Njegovo iskustvo pokazuje koliko promene u svakodnevnom životu mogu da učine vidljivijim potrebe koje je osoba ranije uspevala da zadovolji ili da ih, uz veliki napor, prikrije.

Jelena Radanović o sinu Naumu i godinama borbe: „Obišli smo svet tražeći način da mu pomognemo“

Bio je otac i pre nego što je saznao da je autističan

Dorianova priča posebno je važna zbog njegovog iskustva roditeljstva. Kada je dobio dijagnozu, već je imao četvorogodišnje dete i bio je u braku. On je otvoreno govorio o tome da roditeljstvo može da bude zahtevno, a da roditelju sa autizmom pojedini aspekti svakodnevne brige mogu predstavljati dodatni izazov. U svom svedočenju opisao je roditeljstvo kao jednu od najvećih životnih borbi, ali istovremeno i kao jedno od svojih najvećih dostignuća.

Ova njegova poruka ne znači da su autistični roditelji manje sposobni da vole svoju decu ili da budu dobri roditelji. Ona govori o potrebi da se razume kako različiti ljudi doživljavaju svakodnevne obaveze, buku, promene planova i intenzivnu stimulaciju koja često prati život sa malim detetom. Za neke autistične osobe predvidljivost, jasna struktura i mogućnost da se odmore od preterane stimulacije mogu biti posebno značajni. Kada se potrebe roditelja i deteta susretnu u zahtevnoj svakodnevici, pronalaženje odgovarajuće podrške može da olakša život čitavoj porodici. Dorian je naglasio da nije lako biti roditelj, a da za autistične roditelje postoji još jedan problem: nedovoljno dostupnih informacija i resursa koji bi im pomogli da pronađu podršku prilagođenu svojim potrebama. Njegovo iskustvo zato nije samo lična priča o dijagnozi. Ono otvara i pitanje koliko društvo razume odrasle osobe sa autizmom koje imaju svoje porodice, odgovornosti i svakodnevne izazove.

Dijagnoza mu je donela odgovore, ali i nova pitanja

Dorian je trenutak kada je dobio dijagnozu opisao kao osećaj da je pronašao odgovor na jedno veliko životno pitanje, nakon čega su se pojavila mnoga druga. Odjednom je mogao bolje da razume neke svoje osobine i način na koji reaguje u određenim situacijama. Istovremeno, pred njim se otvorila potreba da nauči više o sebi i o tome kako da svakodnevni život učini lakšim.

U svojoj ispovesti govorio je i o osobinama koje smatra svojim prednostima. Naveo je da ima eidetsko pamćenje, da je oduvek bio dobar u pokeru i da poseduje izražen talenat za pisanje priča. Te osobine nije predstavio kao nešto što nužno imaju i druge osobe sa autizmom, već kao delove sopstvenog iskustva i ličnosti. Upravo je važno ne svoditi ljude na dijagnozu. Autizam se ispoljava različito od osobe do osobe, pa se razlikuju i njihove sposobnosti, potrebe, interesovanja i način na koji funkcionišu u svakodnevnom životu. Dorianova priča podseća da iza dijagnoze postoji čitava osoba — sa svojim talentima, slabostima, ambicijama, porodičnim odnosima i željom da razume sebe.

„Nisam sam“: važnost zajednice i podrške

Nakon što je saznao da je autističan, Dorian je odlučio da otvoreno govori o svom iskustvu. Kako je naveo, pojedini ljudi su mu govorili da im je žao zbog njegove dijagnoze ili da nisu ni pomislili da sa njim nešto nije u redu. Iako takve reakcije često mogu da budu dobronamerne, one mogu da pošalju pogrešnu poruku — kao da je autizam nešto čega bi osoba trebalo da se stidi.

Dorian je naglasio da to što je neko autističan ne znači da sa tom osobom nešto nije u redu. Dugo je imao osećaj da je sam u svom iskustvu. Međutim, kada je počeo da upoznaje druge ljude iz autistične zajednice, shvatio je da postoje mnogi koji dele slična iskustva. To saznanje bilo mu je važno jer mu je pomoglo da drugačije posmatra sebe i da otvorenije govori o svojoj dijagnozi. U svojoj poruci drugim autističnim osobama podstakao ih je da, u meri u kojoj se osećaju sigurno, budu otvorene prema ljudima iz svog okruženja i da se ne stide onoga što jesu. Istovremeno, naglasio je koliko je značajno imati podršku ljudi koji razumeju autizam i mogu da pruže praktičnu pomoć kada je ona potrebna.

„Roditelji misle autizam, zapravo je ekranizam“ Defektološkinja za Mame o novoj zavisnosti kod dece

Autizam, brak i porodica: zašto su ovakve priče važne?

Kada se govori o autizmu, javnost se često najviše usredsređuje na decu i trenutak kada roditelji prvi put saznaju dijagnozu. Mnogo ređe pažnja se posvećuje odraslim autističnim osobama koje već imaju izgrađen život, partnerske odnose, decu i profesionalne obaveze. Dorianov primer pokazuje da autizam može biti otkriven i nakon što osoba postane supružnik i roditelj. Njegova ispovest ne znači da će svaka osoba sa autizmom imati iste mogućnosti, potrebe ili iskustva. Niti predstavlja dokaz da su izazovi u partnerskim odnosima i roditeljstvu zanemarljivi. Ona, međutim, pokazuje da je moguće imati porodicu, razvijati odnos sa detetom i istovremeno učiti kako bolje razumeti sopstvene potrebe. Važno je i da se ne pretpostavlja da sve autistične osobe žele brak ili roditeljstvo. Kao i drugi ljudi, one imaju različite životne želje, mogućnosti i prioritete. Ono što Dorianova priča jasno pokazuje jeste da dijagnoza autizma sama po sebi ne govori da li će neko ostvariti partnersku vezu, zasnovati porodicu ili biti uspešan u poslu. Za to su važni brojni faktori, među kojima su lične okolnosti, međusobno razumevanje partnera, dostupnost podrške i mogućnost da osoba živi u okruženju koje poštuje njene potrebe.

„Imam posao i porodicu koja me voli“

Govoreći o svom životu nakon dijagnoze, Dorian je naveo da je povučen i stidljiv, ali i da je uspešan u životu, da ima dobar posao i porodicu koja ga voli i podržava. Upravo taj deo njegovog svedočenja nosi posebnu poruku: autizam ne poništava druge aspekte nečijeg identiteta i života. Dorian je odlučio da javno podeli svoje iskustvo kako bi drugim autističnim osobama pomogao da se osećaju manje usamljeno, ali i kako bi roditeljima dece sa autizmom pokazao da dijagnoza ne znači da treba unapred da odustanu od nade u ispunjen život svog deteta. Istovremeno, njegova priča podseća da podrška ne treba da bude namenjena samo deci. I odraslim osobama sa autizmom potrebni su razumevanje, informacije i mogućnost da dobiju pomoć u skladu sa svojim potrebama. Dorian je dijagnozu dobio sa 33 godine. Do tada je već bio suprug i otac. Nakon što je saznao više o sebi, nastavio je da gradi svoj život, da upoznaje sopstvene potrebe i da otvoreno govori o iskustvu koje mu je pomoglo da bolje razume ko je.

Njegova priča nije priča o tome da je autizam nestao, niti da su svi izazovi završeni. To je priča o čoveku koji je dobio odgovore na pitanja koja su ga dugo pratila i koji je odlučio da svoje iskustvo podeli sa drugima. Ponekad razumevanje počinje tek onda kada osoba pronađe reči za ono što je celog života osećala.

O razvojnim teškoćama kod dece za Mame je govorila defektolog Olivera Banović Milošević.