Oko 65 dečaka u Srbiji čekalo je lek koji može da im sačuva korake: Stigla najava koja budi nadu roditeljima

Za roditelje dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije svaki mesec čekanja ima ogromnu težinu. Ova teška, progresivna bolest postepeno slabi mišiće i deci oduzima sposobnost samostalnog kretanja. Nakon ranijih apela porodica da savremeno lečenje postane dostupnije, stigla je nova najava Aleksandra Vučića o obezbeđivanju terapije za ovo retko oboljenje.

Za većinu roditelja prvi koraci deteta predstavljaju jedan od najlepših trenutaka u životu. Međutim, za porodice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, svaki korak koji njihovo dete uspeva da napravi ima posebno značenje.

Reč je o teškoj naslednoj bolesti koja postepeno oštećuje mišiće. Deca vremenom sve teže trče, penju se uz stepenice i ustaju sa poda, a kako bolest napreduje, mogu izgubiti i sposobnost samostalnog hodanja.

Možda vas zanima

Sa 14 godina bila je zdrava i puna života, a onda je počela da zaboravlja sve: Anđelinina majka gledala je kako joj bolest oduzima ćerku

Roditelji 226 beba dobili vredan poklon od grada: Za porodilje i 50.000 dinara, a tu je i dodatna pomoć

Devojčicu su godinama vređali zbog lica: Objavila je jedan snimak, a onda je njena priča obišla svet

Zbog toga roditelji godinama upozoravaju da vreme ima presudnu ulogu i da savremena terapija mora biti dostupna što ranije.

Vučić najavio nove lekove za Dišenovu bolest

Nosilac liste „Aleksandar Vučić – Ujedinjena Srbija“ Aleksandar Vučić govorio je na predizbornom skupu u Kruševcu, 18. oktobra, o dodatnim ulaganjima u zdravstvo i lečenje retkih bolesti.

Tom prilikom najavio je izdvajanje sedam milijardi dinara za inovativne lekove i šest milijardi dinara za lečenje retkih bolesti.

Posebno je pomenuo Dišenovu mišićnu distrofiju, navodeći da će za obolele biti obezbeđene tri vrste lekova.

Ova najava posebno je značajna za porodice koje već duže vreme traže da savremene terapije postanu dostupne većem broju dece.

Oko 65 dečaka čekalo je savremenu terapiju

O problemima sa kojima se suočavaju porodice dece obolele od Dišenove mišićne distrofije govorilo se i ranije.

Prema podacima koji su objavljeni u septembru 2026. godine, oko 65 dečaka u Srbiji čekalo je mogućnost da dobije savremenu terapiju, dok je sedmoro pacijenata već bilo uključeno u lečenje lekom givinostat o trošku države.

Reč je o podacima iz tog perioda, pa trenutni broj dece koja čekaju terapiju može biti drugačiji.

Udruženja pacijenata upozoravala su da je važno omogućiti pravovremeno lečenje svim obolelima koji ispunjavaju medicinske kriterijume.

Savremeni lekovi ne predstavljaju potpuno izlečenje, ali kod odgovarajućih pacijenata mogu usporiti napredovanje bolesti i pomoći da se određene mišićne funkcije očuvaju duže.

Šta je Dišenova mišićna distrofija?

Dišenova mišićna distrofija je retka, nasledna i progresivna bolest koja gotovo isključivo pogađa dečake.

Nastaje zbog promene u genu koji je odgovoran za stvaranje distrofina, proteina neophodnog za normalno funkcionisanje i očuvanje mišićnih ćelija.

Kada ovog proteina nema dovoljno ili nije funkcionalan, mišićna vlakna se postepeno oštećuju.

Prvi simptomi najčešće se primećuju u ranom detinjstvu, između druge i pete godine života.

Roditelji mogu primetiti da dete kasnije prohoda, često pada, teško trči ili ima poteškoće pri penjanju uz stepenice.

Jedan od karakterističnih znakova jeste način na koji dete ustaje sa poda, oslanjajući se rukama na sopstvene noge kako bi se podiglo.

Kako bolest napreduje, slabost mišića postaje izraženija, a mogu biti zahvaćeni i mišići važni za disanje, kao i srčani mišić.

Zbog toga je neophodno redovno praćenje deteta od strane različitih specijalista.

Zašto je važno da deca što ranije dobiju terapiju?

Kod Dišenove mišićne distrofije oštećenje mišića je progresivno, što znači da bolest vremenom napreduje.

Savremene terapije imaju za cilj da uspore taj proces, ali ne mogu jednostavno da vrate sve funkcije koje su već izgubljene.

Upravo zato stručnjaci naglašavaju značaj rane dijagnoze i pravovremenog započinjanja odgovarajućeg lečenja.

Međutim, nije svaki lek pogodan za svakog pacijenta.

Izbor terapije zavisi od uzrasta deteta, genetskih karakteristika bolesti, očuvanosti mišićnih funkcija i drugih medicinskih kriterijuma.

Pored lekova, lečenje podrazumeva i rehabilitaciju, fizikalnu terapiju, redovne kardiološke i pulmološke kontrole, kao i podršku detetu i njegovoj porodici.

Roditelji sada čekaju konkretne odgovore

Najava dodatnih ulaganja u lečenje retkih bolesti donosi novu nadu porodicama koje se svakodnevno suočavaju sa izazovima Dišenove mišićne distrofije.

Ipak, između najave i početka primene terapije potrebno je sprovesti niz koraka, uključujući odluke nadležnih institucija, obezbeđivanje lekova i procenu pacijenata koji ispunjavaju uslove za lečenje.

Zbog toga će za roditelje najvažnije biti da saznaju koji će lekovi biti dostupni, kada će njihova primena početi i koliko će dece moći da ih dobije.

Za porodice dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom to nisu samo pitanja zdravstvene administracije.

To su pitanja koja se tiču svakodnevnog života njihove dece, njihove samostalnosti i mogućnosti da što duže sačuvaju pokretljivost.

Jer za dete koje se bori sa ovom bolešću, svaki sačuvani korak može imati neprocenjivu vrednost.