Rekli su da neće dugo živeti: Olivera Jovović o sinu sa spinalnom mišićnom atrofijom na konferenciji „Nijedna mama nije sama“

Konferencija „Nijedna mama nije sama“, posvećena podršci roditeljima negovateljima i porodicama dece sa ozbiljnim zdravstvenim problemima, otvorila je brojna pitanja o položaju roditelja koji istovremeno vode borbu za zdravlje deteta i egzistenciju porodice. Jedna od najupečatljivijih priča bila je ispovest majke koja je govorila o tome koliko je teško uskladiti posao, lečenje i svakodnevnu brigu o detetu.

Državna sekretarka Olivera Jovović pričala je o životu sa detetom koje ima spinalno mišićnu atrofiju:

– Kada smo mi saznali Matijinu dijagnozu, nama je saopšteno da je on poprilično bolesno dete, i da neće neće dugo živeti, da treba da razmišljamo o drugom detetu i da ga mazimo i pazimo koliko god godina on bio sa nama – započinje ona.

Možda vas zanima

Moćna poruka Jelene Karleuše: Bez poštovanja žena, društvo ide u propast

Najveće barijere nisu fizičke, nego u glavama: Poruka Barbare Bogdanović sa konferencije „Nijedna mama nije sama“

Moj sin je dar od Boga: Majka dečaka sa SMA Olivera Jovović na konferenciji „Nijedna mama nije sama“

Ipak, situacija je mnogo bolja nego pre više od jedne decenije:

– Matija danas ima 10 godina. Moramo da se prisetimo da se retke bolesti nisu bile nešto o čemu se pričalo pre 2012. godine. Matija danas ima 10 godina i osoba je sa invaliditetom u invalidskim kolicima, ali je Matija živ zahvaljujući terapiji. Ja ponosno mogu da kažem zahvaljujući razumevanju države mi imamo 22 dece koja su dobila svoju terapiju, koja danas trče i vode potpuno normalan život. Kada je Matija 2015. godine rođen nije postojala nijedna terapija na svetu koja je mogla da mu pomogne – ističe državna sekretarka.

– Često čujemo da su majke koje imaju bolesnu decu u iskušenje, i da nose krst, ja mogu da kažem da je za mene Matija dar od Boga, on je sve nas naučio da volimo život. Matija veruje da će da prohoda i od svoje druge godine života sedeo sa ikonom i molio se i neko ko zaista, danas kad priča o tome, uspeva da nas ubedi da će jednom prohodati – zaključila je Jovović.