Mama tok
Mama tok
Poslednjih godina država je višestruko povećala ulaganja u lečenje retkih bolesti. Majka dečaka koji boluje od SMA ispričala je za Mama Tok kako je izgledala borba za svaki lek i svako dete
Nekada su roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom gledali kako njihovo dete iz dana u dan gubi snagu, znajući da leka nema. Danas neka od te dece trče, igraju se, polaze u vrtić i školu, prave prve korake koje su im lekari nekada gotovo unapred oduzimali.
– Između te dve slike staju godine borbe roditelja, lekara, udruženja pacijenata, ali i odluka države da izdvaja sve više novca za lečenje retkih bolesti i omogući terapije koje su do juče bile nedostižne – istakla je Olivera Jovović za portal Mame.
Spas za 1.000 obolelih
Možda vas zanima
Retke bolesti pogađaju mali broj ljudi pojedinačno, ali zajedno predstavljaju veliki zdravstveni izazov. Država je poslednjih godina napravila veliki iskorak u lečenju retkih bolesti. Dok je 2012. godine, kada je prvi put formirana posebna budžetska linija za ovu namenu, bilo izdvojeno 130 miliona dinara, danas budžet iznosi 10,2 milijarde dinara. To znači da su izdvajanja povećana čak 78 puta. Od 2013. do danas u lečenje retkih bolesti uloženo je ukupno više od 51 milijarde dinara, zahvaljujući čemu se danas u Srbiji leči više od 1.000 pacijenata, a dostupne su terapije za 44 različite retke bolesti
Veliki iskorak napravljen je i uvođenjem obaveznog neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju. Zahvaljujući tome, bolest se danas može otkriti odmah po rođenju, pre nego što se pojave prvi simptomi, što omogućava da terapija počne na vreme i spreči trajna oštećenja.
Među ljudima koji su godinama vodili borbu da sve to postane stvarnost jeste Olivera Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od spinalne mišićne atrofije. Prvi tračak nade pojavio se 2016. godine, kada je prva terapija za ovu bolest odobrena u Sjedinjenim Američkim Državama, a već naredne godine i u Evropi.
– Još krajem 2016. godine osnovali smo udruženje sa ciljem da okupimo porodice, podignemo svest o bolesti i započnemo borbu da terapija bude dostupna i u Srbiji – rekla je Jovovićeva u našoj emisiji Mama Tok.
Imaš nadu, ali ne i novac za lek
Kako objašnjava, tada je postojala nada, ali novca za tako skupe lekove gotovo da nije bilo.
– U to vreme postojao je budžet za lečenje retkih bolesti, ali su se iz njega lečile uglavnom metaboličke bolesti. Terapija za spinalnu mišićnu atrofiju bila je izuzetno skupa i tadašnji budžet ne bi mogao da pokrije ni nekoliko pacijenata.
Borba, međutim, nije bila teška samo zbog novca.
– Pored toga, suočavali smo se sa raznim pritiscima. Bilo je ljudi koji su pokušavali da nas iskoriste, da nas izvedu na ulicu ili da nas nagovore da napadamo državu. Meni su čak nudili da Matiju leče u inostranstvu, ali pod uslovom da javno kritikujem institucije. To nikada nisam želela. Vaspitana sam da verujem u svoju državu i da se problemi rešavaju kroz institucije. Zato smo izabrali upravo taj put. U tome su mediji odigrali ogromnu ulogu. Verujem da bez njih javnost ne bi ni znala za retke bolesti. Zbog toga su mediji, uz udruženja pacijenata i podršku države, bili ključni deo cele priče – naglasila je Olivera Jovović.
Prelomni trenutak u Matijinom lečenju dogodio se 2018. godine.
– Tokom 2018. godine imali smo prijem kod predsednika Republike Srbije. Tada smo već znali da će lek stići, ali je trebalo pronaći sredstva kako bi lečenje bilo omogućeno što većem broju pacijenata. Te iste godine terapija je postala dostupna u Srbiji. To je bio ogroman uspeh. U trenutku kada se ceo svet borio da obezbedi ovu terapiju, uspeli smo da je dobijemo i u zemlji koja nije među najbogatijima.
Rezultati su, kaže, stigli veoma brzo.
– Već posle prvih doza videli smo rezultate: bolest je prestajala da napreduje, a deca su počinjala da napreduju. Danas u Srbiji terapiju dobijaju sva deca sa spinalnom mišićnom atrofijom mlađa od 18 godina, a leče se i odrasli pacijenti, što ni danas nije slučaj u pojedinim evropskim državama. Imali smo čak i pacijentkinju koja je iz Norveške došla da se leči u Srbiji, jer u tom trenutku tamo odrasli nisu imali pravo na terapiju.
Ja ne hodam, ali hodaju druga deca
Za Oliveru najveća potvrda da je borba vredela ne nalaze se u statistikama, već na dečjim igralištima.
– Najlepši trenutak danas mi je kada na konferencijama vidim tu decu. Znam da imaju najteži oblik bolesti, a gledam ih kako trče i igraju se. Tada osetim ponos zbog svega što smo zajedno uradili – kaže ona.
A onda zastane i ispriča trenutak koji nikada neće zaboraviti.
– Jedan od najemotivnijih trenutaka dogodio se kada sam Matiji pokazala snimak deteta koje je, zahvaljujući skriningu i terapiji, prohodalo. Počeo je da plače. Pomislila sam da ga je zabolelo to što on ne može da hoda i odmah sam i ja zaplakala. Međutim, zagrlio me je i rekao: „Mama, nemoj da plačeš. Ja ne plačem od tuge. Plačem od sreće. Mi smo zajedno ovo uradili. Ja ne hodam, ali ta druga deca hodaju.“
– Bez obzira na sve, uvek kažem da je on dar od Boga. I kada bih mogla ponovo da biram, uvek bih izabrala baš njega.
Možda upravo u toj jednoj Matijinoj rečenici staje cela borba porodica koje žive sa retkim bolestima. Nije svako dete uspelo da prohoda, ali zahvaljujući ljudima koji nisu odustali, danas mnoga deca imaju šansu da naprave svoje prve korake – šansu koja je do pre samo nekoliko godina izgledala nedostižno.
Možda vas zanima
Mama tok
„Ja ću to sama“ je početak kraja: Ovako žene ostanu same u braku
Mama tok
Naš tata ne viđa Pavla i ne plaća alimentaciju: Mame priznale sa čim se bore posle razvoda
Mama tok
Prvo brojanica, pa krštenje: Sveštenici iz Tumana savetuju roditelje
Mama tok
Rekli su da ga mazim i volim dok je živ: Mama dečaka sa SMA, koja se bori i za živote druge dece
Mama tok
MAMA TOK: Ženo, ne trpi nasilje. Tvoje dete ne može da čeka
Mama tok